V° Congresso Italiano Agemo 18 Onlus – Milano 5/6 Aprile 2019

INVITO CONGRESSO AGEMO MI 5 – 6 APR 2019

Modulo iscrizione congresso famiglie Agemo

Modulo iscrizione Associazioni

Modulo iscrizione Medici/Terapisti

Prenotazione HotelSevizio accoglienza bambini ragazzi

 

V° Congresso Italiano Agemo 18 Onlus – Milano 5-6 Aprile 2019

Malattie Rare, disabilità complesse e intellettive: Curare ed assistere la persona ed il contesto
5 – 6 Aprile 2019 – Milan Marriott Hotel – Via Washington 66, Milano

Responsabile Scientifico:

Dott.ssa Paola Vizziello
Fondazione IRCCS Cà Grande – Milano
Ospedale Maggiore Policlinico UDCMR Unità per la Disabilità Complessa, Le Malattie Rare e del Neurosviluppo

Le due giornate di oggi e domani, 5/6 aprile 2019, hanno l’obiettivo di discutere intorno alle caratteristiche di Qualità di Vita e cliniche relative ai pazienti con Disabilità Complessa e Malattie Rare.
Tutte le Malattie Rare con Disabilità Cognitiva, hanno alcuni domini che le attraversano, come l’interesse alla Qualità della Vita, alle caratteristiche dei diversi Fenotipi Comportamentali, Fenotipi Intellettivo/Cognitivi, alla correlazione o non correlazione Genotipo/Fenotipo, alla Comunicazione, alla necessità di approfondire il dominio neuro-motorio, e tutto quel corredo di bisogni dell’ordine sociale, quali le Invalidità, la Legge 104, i Benefit eventuali e loro differenziazioni regionali. Appare quindi facile ed evidente che il convegno avrà un approccio alle condizioni via via analizzate, dell’ordine biopsicosociale, con la forte necessità che le Famiglie, laddove possibile, i pazienti stessi, e gli Operatori, abbiano modo di interfacciarsi e comunicare con i Relatori, tutti coinvolti da un approccio, che rappresenta ormai il più aggiornato modello di cura e assistenza, che è quello partecipativo.

Il Convegno è organizzato dando ampio spazio alla discussione, perché Famiglie, Pazienti ed Operatori possano avere l’opportunità di interagire con i Relatori, al fine di confrontare metodi di lavoro e modelli di ricerca, analizzare informazioni e dati, mediando tra teoria e vita concreta, tra la specificità delle realtà cliniche e quelle della vita di tutti i giorni.

AGEMO (Associazione di Registro Cromosoma 18 Italia), ha coinvolto per questo convegno, altre Associazioni di famiglie con all’interno una persona con DC o MR.
Il coinvolgimento dei Pediatri di Famiglia e di altre Istituzioni e Associazioni del Terzo Settore, renderanno ancor più vivace il dialogo a più voci.

Confidiamo negli obiettivi prioritari del Convegno rappresentati dal sensibilizzare il mondo sanitario, sociale e politico alle Malattie Rare, insistere nel principale strumento per il miglioramento della cura, rappresentato dalla formazione, come sempre richiesto a più voci sia dalle Famiglie che dagli Operatori stessi, e favorire una uguaglianza nella cura e nell’assistenza indipendentemente dalla localizzazione geografica e dalle condizioni sociali ed economiche.

Programma V Congresso Agemo 18 Onlus, Milano 5-6 Aprile 2019